 |
Cím:
Magyarországon miért van ilyen kevés jelentkező a csontvelőátültetésre?
|
|
|
|
 |
 |
 |
 |
|
Sziasztok.Lenne egy kerdesem a csontveloatultetessel kapcsolatba.Kulfoldi allampolgar,de itteni tartozkodassal rendelkezo eseteben ingyenes e a csontveloatultetes.ha valaki tud e temaban valamit kerem irjon.koszonom |
|
 |
 |
|
|
|
#27. eniko
3 éve 24 napja
|
|  |
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
1998-ban a Csontvelő-átültetés és donor-kérdés Magyarországon címmel írtam a szakdolgozatomat, az OHII-ban, Pálóczi Profnál. Akkor alig volt donor...nem tudom most több van-e, eléggé kétlem, anno regisztráltam magam, a Karolina utcán lehet, azaz ott biztos. Azóta megjártam négy földrészt, de ha nagyon bíztattok újra regisztrálok. Minden betegnek, hozzátartozónak kitartást és hitet, erőt!Virág |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Nekünk csupán egy hónap csúszást jelentett,hogy a donorunknak közbejött valami....Nállunk ez nem volt gond,nem olyan jellegű volt a betegség,hogy ez bajt okozott volna...De mindez egy nehezen egyenesbe hozott leukémiásnál a halált jelentheti....Persze jelentkezzünk donornak!!!!De mérlegelj,hogy biztosan bevállalhatod e.Ha egy ilyen program belegázol a családi nyaralásodba,az neked kellemtlen.Annak ,aki a csontvelődet várja,a HALÁL.. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sziasztok. A minap épp lehetőségem nyílt arra, hogy ott legyek, amikor egy átültetésre váró családnak megmondják, hogy a gyerek donora az utolsó pillanatban visszalépett. Kondícionálni még nem kezdték el, "csak" a centrális kanül beültetésén - ami egy altatással járó műtéti beavatkozás - volt túl, és remisszióban várta a beavatkozást. Azaz tökéletes állapotban volt ahhoz, hogy megtranszplantálják. A német donor valamiért mégis visszalépett az utolsó pillanatban. Holott már jó néhány vizsgálaton átesett, és tudta, hogy ő a lottó ötös valaki számára. A törvények értelmében a donor védelme az első minden országban. Vagyis anonim, és nem tudhatja, hogy kinek adná a sejteket. Nem zsarolható, nem hozható kínos lelki helyzetbe. Ez rendben is van. De mégis, felmerül a kérdés, hogy nincsenek-e kivételek a szabályok alól? Vajon egy család, - aki ráadásul egy másik országból jött ide hozzánk, hogy a gyerekükön segítsenek, - nem kaphat-e esélyt az anonimitás megszűntetésével? Vagy helyes a törvénykezés, amikor kimondja a donorvédelmet? Mióta tudom ezt a történetet, nagyon rossz szájízzel alszom. Perifériás vérből történt volna az őssejt-gyűjtés, tehát műtőbe sem kellett volna az illetőnek feküdnie. A külföldi család földönfutóvá lett, mert eladták az otthonukat, hogy ide jöhessenek. A kórháznak nem finanszírozza az oep az eddigi beavatkozásokat, hiszen a külföldi biztosító csak a teljes transzplantációt térítette volna meg. A mama és a gyerek arcizma se rándult, amikor közölték velük a hírt, és hogy sajnos bizonytalan ideig várniuk kell. A tökéletes donorra. Ezt most azért írtam le, mert a legfontosabb dolog, hogy aki donornak jelentkezik, TUDNIA KELL, hogy ez egy morális döntés. Is. Nem lehet, nem lenne szabad az utolsó pillanatban azt mondani: á, mégse. Aki eldönti, hogy ad, az bárkinek adjon. Segítek, mert megtehetem, hogy segítek. Bocs, ha túl hosszú voltam. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
sziasztok. lehet elég lenne, ha azokat el tudnánk érni akiket érdekel a téma .. A minap jöttem a Dob utcán, van valami véradó hely gondolom ... kint 'ezer' fok ... s álltak ott emberek ... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hy: Zach! Probálkozom tenni érte,egyenlőre a környezetemben.De sajnos némelyik ember igen betokosodott agyilag..sokan azt mondják ők segítenének ha egy bizonyos embernek a környezetükben lenne szüksége donorra. Nem értik , hogy ez igy nem müködik. Én nem lennék képes arra, hogy ha tudom hogy valakinek "szüksége lenne rám" akkor csak azért mondjak nemet mert nem ismerem. Lehet , hogy soha nem lesz szükség a segítségemre, de jó érzés hogy ha kellek akkor segíthetek.Kicsit lejebb olvastam, shell hozzászólásában, hogy fáj a csontvelő vétel.Manapság ha lehet elsősorban őssejteket vesznek le ami szinte olyan mint egy vérvétel, csontvelőt a donortól egyre ritkábban vesznek. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hi ihletett! Jó a meglátásod és remek dolog, hogy regisztrált vagy te is! Ha gondolod, lehet tehetsz azért is, hogy 'propagáltabb' legyen a téma - Kapcsolódó 'Gondolat' - |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
A csontvelő donorok nagyon nagy többségben Németországból kerülnek ki...Náluk ugylátszik eléggé van probagálva hogy szükség van ilyen donorokra is.Nálunk sajnos ez nincs meg, sztem a donor szóról nálunk mindenkinek elsősorban a máj, vese, szív donor jut eszébe...Magyarországnak fel kellene nőnie a feladathoz, és igenis probagálnia kellene a dolgot, nagyon sokan várnak donorra.Én fent vagyok a listán, és nekem mindegy kinek segítek, ha segíthetek... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
graphoman: "vitába szállnék az érveléseddel":) nem is volt olyan komoly érvelés, csak egy nézőpont. Emelett persze ott van az, hogy aki jelentkezik, az valahol magáért teszi..azaz azért mert segíteni akar ... és ebben az esetben az az első és nem az, hogy kin. Erről mi a véleménye azoknak akik csak kifejezett embereknek segítenének? És az jó vagy csak kevésbé? És ki mondhatná meg mi elég jó? grapho, azt hiszem te a segítségért segítesz! Veled(tek)vagyok! |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sziasz! Én most készülökelőször vért adni. (okok, már rég megtehettem volna). Jandra, ahogy így is a lányod az első, ha regisztrált vagy és pont akkor hívnak mikor nem jó, akkor is mondhatod, hogy bocsi ... de legalább, ha már 'jó lesz neked is', hívhatnak;) .. szerintem. A lényeg, hogy attól, hogy regisztrájuk magunkat, megmarad a szabad döntési jogunk ... elvinni erőszakkal csak nem fognak;) .. szóval mikor megyünk melyikbe?;) |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
graphoman,egyértelmüen műtét lesz?Van már más módja is.Egyébbként én is regisztráltatni akarom magam,csak még nem merem,mert egy behivás esetén itt kellene hagynom a lányomat,ami még egyelőre elképzelhetetlen.Ja,donorkereséskor nállunk is felmerült ez az ismeretlen-nem ismeretlen kérdés.Mivel CSAK A SZÜLŐKET ÉS A TESTVÉREKET vizsgálják mint lehetséges donort,igy felmerült,hogy további ismerőseinknek regisztráltatni kellene magukat,ahhoz,hogy bevizsgálják.nna,erre senki nem volt hajlandó,mondván,hogy petrának bármikor,de egy idegennek.......Erről ennyit. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Shellnek én is: a Csontvelődonor-blog c. témában a leghosszabb szövegemben ejtettem pár szót a fájdalomcsillapítás lehetséegs módjairól. De hiteles csak a műtét után leszek, sajnos. Az meg a levegőben lóg, ki tudja, meddig még. |
|
|
|
|
|
|
#15. graphoman
5 éve 27 napja
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Elkezdtem a lap aljáról olvasni. Nem tudom, ArtHour, én azért vitába szállnék az érveléseddel. Vagy pontosabban: elismerem, hogy biztosan működnek így emberek, csak nem tudom, miért. Miért nem vállalnak be csont nélkül ((ez itt durva?)) vadidegent? Van-e vadidegen, ha az életéről van szó? OK, egy sorozatgyilkoson én is fennakadnék egy percre, de nem hiszem, hogy többet gondolkoznék. Az élet értéke -- önmagában. Vagy valami ilyesmi. Bocs' a nagy szavakért, de kisebbekkel nem megy. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
shell!Nem fáj.Azaz ki lehet birni.Van olyan beteg gyerek,aki havonta kibirja.... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Én azt hallottam, hogy a csontvelőlevétel borzasztóan fáj. Ez valami régi információ? Lehetséges, hogy annó érzéstelenítés nélkül végezték? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Az én véleményem az, hogy kis hazánkban nem sok ember mondhatja el magáról, hogy makk egészséges, és ebből kifolyólag az emberek többsége talán úgy van vele, hogy elég neki a saját baja, mért "vállálja magára" még egy második vagy harmadik emberét is?! |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Szerintem egyrészt semmi propagandája nincs a csontvelődonorságnak. :-( Nekem is csak annyi emlékem van, hogy gyerekfejjel a Reader's Digest-ben olvastam vagy két-három leukémia-históriát... A véradásnak már kezd lenni valamiféle reklámja, csak így tovább.A másik: egy barátommal beszélgettem erről, ő is olyan, mint én, hogy bármibe belemegy, ha úgy gondolja, hogy segíthet valakin, de még az ő egészségügyes szüleinek is komoly fenntartásaik vannak. Nem tudom, létezik valamiféle komolyabb kiadvány, ami minden irányból megrágja a kérdést? Vagy kérdezősködjek a véradóknál? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Eletemben nem hallottam regisztralasi lehetosegrol,mig a lanyom beteg nmem lett.Talan ez elgondolkoztato..Propaganda nelkul kinek jut eszebe??????? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
chee: Melyik vérellátóban jelentkeztél? Jófejek voltak dokik? Kaptal infókat? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Én nagyon szívesen jelentkeznék donornak, hogy segíthessek valakin. (A regisztrációs lapot már ki is töltöttem.) Nekem nincsenek feltételeim. Én ugyan csak vért kaptam eddig, de tudom hogy milyen érzés hogy egy másik ember "segítségével" gyógyultam meg. Talán ezt is szeretném viszonozni. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Tami, úgy gondolom ebben az esetben egyértelmű, hogy nem a donorra várókról szól a théma:) |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
De az is kérdés, hogy milyen jelentkező .. Szerintem elég sokan vannak akik mint betegek jelentkeznének új csontvelőre .. csakhát a donorok száma nemigazán kielégítő, bár az is igaz, hogy elég szigorú feltételekhez kötött a megfelelés... HLA egyezés, miegymás .. szóval lehet elegek lennének, ha mind pont megfelelőek lennének .. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Persze Arthour barátunknak is igaza lehet;) |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Talán mert az emberek többsége nem vállalja fel ezt a nagyobb beavatkozás, ha nem tudja konkrétan kinek segíthet .. he meg konkrétan segítene vkinek, de az a vki nem közvetlen családtagja, akkor meg a bürokrácia állja az útját ... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
.. ha tudnánk a választ, már nem lenne kérdés :) |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Talan mert nem egy egyszerubb beavatkozasról van szo, amit egy vadidegenert nem biztos, hogy kapasbol sokan bevallalnak. Talan tobb lenne a jelentkezo, ha kicsit szemelyesebb kapcsolatba kerulhetne elotte a "raszoruloval". Csak ezzel asszem van egy olyan problema, hogy "idegen" direktbe nem kerheti, hogy o "csak" neki adhasson csontvelot. Szal vhogy tulsagosan szemelytelenul vannak kis hazankban a dolgok kezelve, s igy aki meg nem talalkozott a problemaval, mondhatni szamara nem is letezik, igy nem jelentkezik .. |
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
|
|
